Thalassemia là bệnh tan máu bẩm sinh, thuộc nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, do đó người bệnh phải truyền máu liên tục hàng tháng nhằm bổ sung khối hồng cầu và thải sắt. Người mắc bệnh này cuộc sống gần như gắn liền với bệnh viện để truyền máu, điều trị biến chứng do ứ đọng sắt như suy tim, xơ gan. Cách duy nhất để một người mắc thalassemia khỏi bệnh là ghép tủy, còn gọi ghép tế bào gốc. Tuy nhiên, chi phí cho ca ghép tủy rất lớn, khoảng 500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đó là khoản tiền khổng lồ với nhiều gia đình kinh tế khó khăn.
Chi phí cho ca ghép tủy là khoản tiền khổng lồ với nhiều gia đình kinh tế khó khăn
Không may mắn mắc bệnh thalassemia, em Lê Ngọc Hân năm nay 10 tuổi ở Đà Nẵng, kể từ khi chào đời, mỗi tháng một hoặc hai lần vào viện truyền máu, mỗi lần truyền mất 4 - 6 tiếng, nhiều khi nằm viện cả tuần để theo dõi. Bé Hân may mắn khi tủy của em gái là Lê Phương Bảo Anh (8 tuổi) tương thích, phù hợp để hiến ghép. Bé cũng được chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy Vọng hỗ trợ một phần chi phí ghép. Các bác sĩ đã tiến hành ca ghép tủy cho em Hân hồi đầu tháng 7 vừa qua. Sau ca ghép tủy kéo dài 7 tiếng, Hân gặp biến chứng nhiễm truyền huyết, song em đã vượt qua được. “10 năm rồi, tôi khao khát ngày con được trở về nhà mà không còn lo lần truyền máu kế tiếp”, mẹ Hân chia sẻ sau khi em được bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế ghép tủy thành công. Nửa tháng sau ca ghép, hiện em Hân được chăm sóc tại bệnh viện, bác sĩ đánh giá đang dần hồi phục và ca ghép thành công. Như vậy, về sau em sẽ dần khỏe mạnh như bình thường và không cần đến viện để truyền máu nữa.
Chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy Vọng hỗ trợ một phần chi phí ghép
Tan máu bẩm sinh tạo gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Bởi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Chưa kể, nhiều người mang gen di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ - như bố mẹ Hân.
Gây quỹ hỗ trợ chi phí ghép tủy cho 2 em nhỏ
Chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy Vọng triển khai mang theo khát vọng đồng hành cùng các bệnh nhi đang chống chọi với những căn bệnh hiểm nghèo, đặc biệt là các bệnh lý về máu. Trong đợt gây quỹ lần này, Quỹ Hy Vọng kêu gọi sự chung tay của Cộng đồng Người dùng Siêu ứng dụng MoMo gây quỹ số tiền là 180.000.000 đồng. Số tiền này sẽ được dùng để hỗ trợ chi phí ghép tủy cho 2 em nhỏ, mỗi em nhỏ sẽ được hỗ trợ từ 30-100 triệu đồng tuỳ vào tình trạng bệnh. Sự hỗ trợ này sẽ giúp các em có cơ hội hồi phục sức khỏe, tiếp tục đến trường và nuôi dưỡng ước mơ tuổi thơ còn dang dở.
Mỗi sự đóng góp của các nhà hảo tâm dù lớn hay nhỏ cũng đều giúp cho bệnh nhi và gia đình giảm gánh nặng tài chính, yên tâm điều trị để sớm quay lại cuộc sống thường nhật.
Về Quỹ Hy Vọng:
Hope Foundation là quỹ xã hội hoạt động vì cộng đồng, không vì lợi nhuận, do VnExpress và Công ty Cổ phần FPT vận hành. Quỹ Hy vọng theo đuổi hai mục tiêu: hỗ trợ vùng đất khó khăn và tạo động lực phát triển. Quỹ Hy Vọng cho rằng để tạo ra một xã hội phát triển thì trước hết cần có nhiều sự kết nối để chia sẻ với những hoàn cảnh khó khăn. Và thúc đẩy các dự án phát triển trong đó mọi người được khuyến khích giải phóng tiềm năng của họ và trang bị cho mình các công cụ, cũng sẽ xóa đói giảm nghèo và tạo ra sự bình đẳng.
